Pacienti budú profitovať z prepojenia až 900 zdravotníckych tímov po celej Európe

03. 03. 2017

Novozaložené európske referenčné siete (ERS) začnú svoju činnosť 1. marca 2017, uvádza sa v tlačovej práve Európskej komisie. Pacienti budú profitovať z prepojenia 900 zdravotníckych tímov po celej Európe v rámci európskych referenčných sietí.

ERS sú jedinečnými a inovačnými platformami pre cezhraničnú spoluprácu medzi odborníkmi v oblasti diagnostiky a liečby zriedkavých  alebo málo rozšírených komplexných ochorení, ktoré si každoročne pripomíname dňa 28. februára.

infografika EU Health

V rámci 24 tematických ERS, bude prepojených viac ako 900 vysoko špecializovaných zdravotníckych pracovísk  v 26 krajinách, ktoré budú spolupracovať na širokej škále problémov od ochorení kostí cez hematologické choroby, rakovinu detí až po imunitnú nedostatočnosť. Z prepojenia špičkových poznatkov z celej EÚ v tomto rozsahu, budú každoročne profitovať tisícky pacientov trpiacich chorobami,  ktoré si vyžadujú osobitnú koncentráciu vysoko špecializovanej zdravotnej starostlivosti v tých oblastiach medicíny, v ktorých sú odborné poznatky vzácne.

Problematika vzácnych ochorení

Zriedkavými ochoreniami nazývame také choroby, ktoré postihujú najviac 5 osôb na 10 000 obyvateľov. Celkovo existuje 6 000 až 8 000 zriedkavých chorôb, ktoré majú vplyv na každodenný život približne 30 miliónov ľudí v EÚ, pričom v mnohých prípadoch ide o deti. Zriedkavé a málo rozšírené komplexné ochorenia môžu spôsobovať chronické zdravotné problémy a mnohé z nich sú život ohrozujúce. Existuje napríklad takmer 200 rôznych druhov zriedkavých nádorových ochorení a každoročne sa takéto ochorenia diagnostikujú u viac ako pol milióna ľudí v Európe, uvádza sa ďalej v tlačovej správe.

Dosah takýchto ochorení na pacientov, ich rodiny a ošetrovateľov je závažný a lekári často nevedia pacientom diagnostikovať chorobu z dôvodu nedostatočných vedeckých a medicínskych poznatkov alebo z dôvodu zložitého prístupu k odborným poznatkom. Vzhľadom na roztrieštenosť poznatkov o zriedkavých chorobách a malý počet pacientov postihnutých jednotlivými chorobami predstavuje táto problematika oblasť s osobitnou pridanou hodnotou EÚ.

ERS v skratke

Európske referenčné siete (ERS) sú virtuálne siete, ktoré združujú poskytovateľov zdravotnej starostlivosti v celej Európe s cieľom bojovať proti komplexným alebo zriedkavým chorobám alebo zdravotným stavom, ktoré si vyžadujú vysoko špecializovanú liečbu a koncentráciu poznatkov a zdrojov. Tieto siete sa zriaďujú v rámci smernice EÚ o právach pacientov (2011/24/EÚ), ktorá zároveň uľahčuje prístup pacientov k informáciám o zdravotnej starostlivosti, čím rozširuje ich možnosti liečby.

V praxi ERS vyvinú nové inovačné modely starostlivosti, nástroje elektronického zdravotníctva, lekárske riešenia a zdravotnícke pomôcky. Podporia výskum prostredníctvom rozsiahlych klinických štúdií a prispejú k vývoju nových liekov, povedú k úsporám z rozsahu a zabezpečia efektívnejšie využívanie nákladných zdrojov, čo bude mať pozitívny vplyv na udržateľnosť systémov zdravotnej starostlivosti jednotlivých štátov, ako aj na desiatky tisícov pacientov v EÚ, ktorí trpia zriedkavými a/alebo komplexnými chorobami a zdravotnými stavmi.

ERS budú podporované európskymi nástrojmi cezhraničnej telemedicíny a môžu využívať rôzne nástroje financovania EÚ ako napr. program v oblasti zdravia, Nástroj na prepájanie Európy a program EÚ pre výskum Horizont 2020.

Ďalšie informácie nájdete

Otázky a odpovede o Európskych referenčných sieťach

Zdroj:

European Commission

Infografika:Twitter EU Health

Uverejnila: MI

Kľúčové slová:
zdravotné vedy, diagnostika

Odbory vedy a techniky:
Lekárske vedy

Deň zriedkavých chorôb oslavujeme 28. februára

Tlač    

Využívate aktivity Národného centra pre popularizáciu vedy a techniky v spoločnosti?

Áno
Nie